Sentimiento de culpa

 Una de las situaciones más comunes cuando no se brinda información a los niños sobre su enfermedad, ni se procura que comprendan lo que les está sucediendo, es el sentimiento de culpa.

La información debe ser apropiada para su edad, deben saber qué les está sucediendo, en qué parte del cuerpo se está desarrollando y aclarar que no son culpables de lo que les está sucediendo.

La culpa llega en dos sentidos, una al creer que se enfermaron porque no se portaran bien. La otra, es sentir culpa por causar una crisis familiar, ser causa de la preocupación de las personas importantes en su vida. Esto puede resultar especialmente difícil cuando los padres están en conflicto, divorciados o confrontando serios problemas y preocupaciones.

Creatividad al poder: Hair for Hope

Cuando de apoyar a pacientes con cáncer se trata, fundaciones, voluntarios y empresas hacen uso de todas las herramientas posibles, siendo la creatividad, el mejor de los aliados.

Un claro ejemplo, es la campaña “Hair for Hope” realizada por Leo Burnett para el hospital tailandés, Chulabhron. 

El objetivo era recaudar fondos para afrontar los costos del tratamiento contra el cáncer. El concepto surgió a partir de uno de los síntomas más visibles de la enfermedad: la pérdida del cabello.

El cabello de los enfermos fue tejido y convertido en diversas obras de arte que se exhibieron. Una idea esperanzadora en la cual la solución surge del mismo problema. Como resultado, 150 personas pudieron finalizar su tratamiento.

7 de cada 10 niños con cáncer superan la enfermedad

Gracias a los avances tecnológicos, ahora es posible realizar diagnóstico a tiempo y brindar tratamientos más efectivos contra el cáncer infantil. En México, 7 de cada 10 niños con cáncer supera la enfermedad.

Debo reconocer una vez más, el papel tan importante que juegan las familias, amigos, profesores y compañeros, pues ayudan a la adaptación de los niños a esta nueva situación. Así mismo, destaco el trabajo de las asociaciones que apoyan con visitas, recursos, apoyo moral y desarrollan diversos proyectos para incrementar la calidad de vida de los pequeños campeones.

La mejor medicina

La mejor medicina.

Hay diversos recursos que son de ayuda para que padres e hijos comprendan y asimilen todo el proceso de la enfermedad. Es importante también que busquen apoyo y consuelo en las experiencias vividas por otras familias para que puedan cambiar ideas, informaciones, y todo tipo de aprendizaje en cuanto al cáncer infantil.

Hoy quiero compartirles el cuento La mejor medicina, una historia desarrollada por la Fundación inocente, inocente y el Centro de Cáncer AECC que habla sobre Clara, una niña enferma de cáncer, de su hospitalización, y de la mejor medicina que sus compañeros de colegio le pueden dar: el cariño.

Terapia de arte

Terapia de arte

Otra terapia alternativa para enfermedades como el cáncer es la terapia de arte, cuyo propósito es que los pacientes utilicen el arte como medio para explorar, identificar y expresar sus emociones, así como tener una visión a futuro. Así mismo que el paciente oncológico infantil comprenda y acepte la enfermedad, logre control las reacciones emocionales y pueda enfrentar el tratamiento.

La arte-terapia se divide en tres tipos:

-Como camino de búsqueda y expresión personal.

-Como expresión de emociones y afrontamiento.

-Como medio de inclusión social.

Dona tu fama

El Grupo de apoyo a adolescentes y niños con cáncer, GRAACC, es una organización no lucrativa brasileña, que ha creado una campaña muy creativa para incrementar su presencia en redes sociales y así conseguir más apoyo para niños con cáncer.

La campaña se llama “Donate your Fame” y consistió en que diez famosos de Brasil – como Kaká, Neymar, Ronaldo, Marco Luque, Ivete Sangalo, Anderson Silva, entre otros- donaran su cuenta de twitter a 10 niños de la misma organización, para escribir sobre sus sueños, su lucha contra la enfermedad, compartir sobre la organización y buscar donaciones.

Al final de la campaña las donaciones incrementaron en un 4, 760%, respecto al mismo periodo del año anterior, 50 veces comparado con el mes anterior y en cuanto a Twitter, se reportó un alcance de 24 millones de personas en un solo día.

Conocer la enfermedad es fundamental.

Conocer la enfermedad es fundamental

En repetidas ocasiones he compartido información sobre lo difícil que es afrontar una enfermedad como el cáncer, tanto para el niño como para la familia, en esta ocasión quiero enfocarme en la importancia que tiene que se conozca la enfermedad.

Los periodos de confusión serán recurrentes desde momentos previos el diagnóstico; la complejidad de las pruebas, los tratamientos, el lenguaje y conocimientos nuevos pueden provocar desorientación y ansiedad; por ello, conocer la enfermedad, los efectos que tendrá el tratamiento y el avance, le será de gran ayuda. Así será menos complicado afrontar la realidad.

En este sentido, el médico y el equipo de profesionales de la salud serán fuentes de apoyo y orientación importantes en los primeros momentos.

¿Cómo se diagnostica? Pruebas y procedimientos médicos

Diagnosticar el cáncer infantil implica numerosas pruebas para determinar el tipo, la localización y extensión del mismo. Las principales pruebas y procedimientos son:

Análisis clínicos: análisis de sangre, de orina, de líquido cefalorraquídeo.

Pruebas por imagen: se enfocan a órganos específicos, destacan las radiografías, Tomografía Axial Computerizada (TAC o scanner), Resonancia Magnética Nuclear (RMN), ecografía, medicina nuclear (Gammagrafía), Tomografía de Emisión de Positrones (PET).

Pruebas endoscópicas: para ver el interior de un órgano o cavidad a través de un tubo; colonoscopía (colon y recto), gastroscopia (estómago), broncoscopia (bronquios y pulmones).

Pruebas histológicas: es el estudio microscópico de las células, obtenidas por diversos métodos (citología, biopsia...).

Dado que se necesita un diagnóstico sumamente preciso, se realizan diversas pruebas, esto puede resultar molesto para el niño, sin embargo, esto permitirá que se determine el tratamiento más adecuado.

Diferencia entre tumores benignos y malignos

Cuando alguna parte del cuerpo se hincha o aumenta su volumen, se dice que hay un tumor, en otras palabras es un bulto que se debe a un aumento en el número de células que lo componen.

Los tumores pueden ser benignos o malignos. Conoce las diferencias:

Los benignos son de crecimiento lento y ordenado, no destruyen células normales y no se propagan a otros tejidos. Normalmente no producen efectos secundarios graves. En cambio los malignos crecen rápido, de manera desordenada, progresiva e invasiva; destruyen células, tejidos y órganos. Se propagan a los tejidos de otros órganos del cuerpo como metástasis y sus efectos secundarios son graves, si no se controla su crecimiento ocasionan la muerte.

Fortaleza mental de los niños con cáncer

La fortaleza mental de los niños con cáncer

Estudios demuestran que el optimismo es la clave para que niños con cáncer muestren mayor fortaleza.

Al fomentar estrategias de adaptación positivas para hacer frente a la enfermedad, es decir, el desarrollo de capacidades para afrontar situaciones adversas y traumáticas con poco desgaste; todas las fases, desde el diagnóstico, hasta el regreso a casa, se vuelven más llevaderas.

Esto se fundamenta en factores como la confianza, la esperanza, la capacidad para solucionar problemas, la autoestima y a fe. Todos ellos evitan la depresión, la ansiedad y otras reacciones emocionales que he compartido anteriormente en este blog.

Cambio de planes

Cambio de Planes

Hoy quiero recomendarles un film español que llegará a los cines el 26 de octubre, se trata de “Cambio de planes: la diferencia entre vivir y estar vivo”. Este film de Paco Arango relata la historia de Manolo, un hombre en la crisis de mediana edad, y Antonio, un joven de catorce años enfermo de cáncer, pero con una vitalidad muy contagiosa.

A diferencia de otras cintas con esta temática, Cambio de planes aborda el lado positivo, según la crítica recurre a un humor sencillo y sin una pizca de malicia, amable y constructivo, por lo que eventualmente uno termina encariñándose con los personajes y la historia.

A pesar de tener escenas que caen en los ligares típicos de la temática, ha recibido buenas críticas, afirmando que la dirección es amena y el elenco muy agradable, situándola como una moderada historia con moraleja incluida.

Terapia ocupacional pediátrica

La terapia ocupacional se encarga de la promoción y el bienestar de la Salud a través de la ocupación. En especial cuando se trabaja con niños, la intervención va enfocada en ayudar a los niños con cáncer en la independencia de sus actividades de la vida diaria, así como lograr mejorar su calidad de vida en lo posible.

Esta terapia, al igual debe realizarse con toda la familia, pues como he compartido anteriormente, la familia es uno de los pilares fundamentales para el niño a la hora de enfrentar su enfermedad.

Importancia del entorno.

La calidad de vida de cualquier paciente pediátrico depende de cuatro aspectos: la familia y su relación con ella, la escuela, los amigos y los juegos. En especial, cuando se trata de un  niño con cáncer deben cuidarse todos los puntos para hacer más llevadera la situación en la que se encuentran.

Anteriormente compartí las reacciones emocionales en las distintas fases, por ello, quiero aclarar que el abordaje debe ser integral y tomar en cuenta los aspectos físicos, psicológicos, emocionales y sociales de los pacientes y sus familias, así como contar con un equipo multidisciplinar que integre a todos los profesionales involucrados. Desde el médico y la enfermera, hasta el voluntario, auxiliar y quien se encarga de la limpieza, cada persona es clave para una mejor recuperación.

Infografía: Detecta a tiempo

Como he compartido anteriormente, el 70% de los casos de cáncer infantil pueden curarse si se detecta a tiempo. Por eso, hoy quiero compartirles esta infografía con algunos consejos para detectar a tipo el cáncer en niños, niñas y adolescentes.

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Si estas señales se presentan reiteradamente, no dudes en acudir al médico lo más pronto posible.

Risoterapia

De los distintos tratamientos alternativos, la risoterapia es de las más eficaces para contrarrestar los efectos del cáncer, las quimio y radioterapias. Además ayuda a una mejor y pronta recuperación en la salud de los pequeños.

Los niños son susceptibles a sufrir depresiones inmunológicas, físicas y psicológicas, como la caída de cabello, la debilidad y la pérdida tanto de apetito como de peso, además de privarse de diversiones y juegos, pese a ser algo temporal, les afecta y genera problemas de autoestima.

Los beneficios de la risa a favor de la relajación y el buen estado de ánimo de los pacientes debilitan el cáncer y hacen que los efectos del tratamiento no sean tan agresivos, ya que libera energías negativas, potencializa una actitud positiva, eleva el sistema inmunológico, aumenta las defensas y el autoestima.

Prevención del cáncer infantil

A pesar de la enorme cantidad de investigaciones y estudios sobre el cáncer infantil, las causas aún se desconocen. Si bien sólo hay algunos indicios de factores que podrían propiciarlo, son suficientes para poder tomar medidas preventivas que disminuyen el riesgo de padecer algunos tipos de cáncer:

-Evitar ambientes cargados de humo y contaminación.

-Comer frutas y verduras todos los días.

-Evitar el consumo de alimentos fritos o asados a la parrilla.

-Limitar el consumo de alimentos ahumados o conservados en vinagre.

-Combatir el sobrepeso y la obesidad.

-Sustituir la proteína animal por la vegetal, siempre que sea posible.

-Evitar el consumo masivo de edulcorantes, bebidas light y comidas rápidas.

Si lo pensamos con detenimiento, adoptar un estilo de vida sano no sólo previene el cáncer, sino la mayoría de las enfermedades. Sin embargo, solemos poner pretextos como el tiempo, el dinero e incluso la comodidad, sin pensar que esto no sólo impacta en nosotros, sino en quienes están en nuestro entorno.

Fuente: Guía infantil

Reacciones emocionales: fase de vuelta a casa

Esta es una etapa de transición, pues los niños pasan largos periodos en casa, tienen más contacto con el mundo exterior pero aún no regresan a  su rutina normal dada su situación física.

Si regresan además a la escuela, tienden a presentarse tendencias de aislamiento por inseguridad o vulnerabilidad o puede aparecer una falta de iniciativa y un menor nivel de actividad.

La fobia a la escuela también es bastante común, esto depende de su relación con sus compañeros antes del cambio de vida, si las experiencias fueron gratas y positivas las conductas fóbicas no se presentarán.

Esta transición será más fluida en la medida del acompañamiento en las fases anteriores, destaco nuevamente la importancia de que el niño siga sintiéndose él mismo en todas las fases y que la fortaleza la brindan la familia, amigos y en especial, los voluntarios que son aliados en este proceso.

Iser Rabinovich 

Fuente: AECC

Reacciones emocionales: fase de tratamiento

Cuando comienza el tratamiento, tanto los padres como el niño ya están más integrados  al entorno hospitalario, por lo tanto el estado de ánimo es más positivo, además la posibilidad del tratamiento brinda un aire esperanzador. Las reacciones emocionales serán conforme al tratamiento oncológico:

Quimioterapia: la estabilidad emocional se ve afectada principalmente por la caída del cabello (alopecia) y la neutropenia (anemia, hemorragias o disminución de defensas). La primera presenta lleva a evitación social o retraimiento, en cambio la segunda es necesario aislar al paciente, más de lo que ya está.

Radioterapia: genera ansiedad y soledad, pues el niño permanece aislado, esto incrementa las fantasías de dolor y el miedo a lo desconocido.

Cirugía: el desconocimiento del proceso y la extrañeza del medio así como la separación de sus padres provocan ansiedad. Cuando se trata de amputación parcial o total de un órgano exterior afecta la autoestima del niño, pues su imagen corporal se altera.

Trasplante de médula: las condiciones de aislamiento son más rigurosas, por lo tanto el impacto es mayor.

Como mencioné al inicio, esta fase se inicia con una actitud más positiva, es vital mantener la esperanza y el apoyo para que el tratamiento no cause una recaída emocional.

Fuente: AECC

Reacciones emocionales: fase diagnóstica

Retomando las reacciones emocionales, pasaremos a la fase diagnóstica, este proceso resulta muy difícil para los padres y para el niño, es cuando más orientación y apoyo necesitan.

Aunque los niños están conscientes de la enfermos e incluso perciben la gravedad de la misma, por lo general no se les informa sobre el diagnóstico como tal. Evidentemente esto depende de la madurez así como de la actitud de los padres.

Los niños hasta los 5 años se preocupan más por la separación de sus padres, el abandona y la soledad, en especial entre los 4 y los 5 años le temen al daño físico. Entre los 6 y los 9 comprender mejor la gravedad al relacionar los síntomas, tratamientos y consecuencias, pueden llegar a culparse de su enfermedad, sentir ansiedad, ira o tristeza y desarrollar conductas regresivas.

Los preadolescentes y adolescentes entienden perfectamente el diagnóstico y tratamiento, su mayor impacto es en cuanto a la separación y por la amenaza a su integridad física, su independencia, apariencia e imagen corporal, aceptación por sus compañeros, la sexualidad y los planes futuros.  Si no reciben el apoyo adecuado esto puede afectar su autoestima.

En esta fase son muy perceptivos y se mantienen al pendiente del control emocional y las señas de esperanza de quienes los rodean, su fortaleza para aceptar los cambios está en su familia y en los voluntarios. En especial necesitan ser tratados con normalidad, seguir siendo ellos mismos.

Sitio: AECC

Reacciones emocionales: fase previa al diagnóstico

Como he mencionado en posts anteriores, el diagnóstico de cáncer conlleva cierto impacto emocional tanto para el niño como para la familia. Las implicaciones son distintas según la fase en que se encuentre, iniciaré compartiendo las reacciones emocionales en la fase previa al diagnóstico: la hospitalización.

Esta fase es de las más bruscas para el niño, pues es el primer paso del cambio en su rutina, primero pierde contacto con su entorno habitual, con la escuela, amigos, etc., incluso debe separarse de su hogar, hermanos y del resto de la familia. El niño llega al hospital sin explicación previa y le cuesta trabajo comprender la necesidad de esta situación, para él es un lugar extraño, rodeado de personal desconocido. En esta fase comienzan los procedimientos dolorosos y las intervenciones quirúrgicas.

Es probable que el niño tenga dificultades para adaptarse al entorno hospitalario, que altere su sueño y alimentación, se aísle y sienta miedo y ansiedad.

Es importante que nos informemos de estas implicaciones, y tengamos la mayor información posible ya que esto da control y poder, el conocimiento nos brinda la oportunidad de poder tomar mejores decisiones como paciente, familiar, amistad, sociedad, etc.

Fuente: AECC